O Dia Nacional da Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes é uma data comemorativa que acontece anualmente no dia 27 de outubro. A data oficial, criada para divulgar questões sobre o assunto como: causas, sintomas, complicações e tratamento, foi regulamentada no Brasil pela Lei nº 12.104, de 1 de dezembro de 2009.
Uma das doenças genéticas com maior incidência na população brasileira, a doença falciforme é uma hemoblobinopatia, na qual os glóbulos vermelhos do sangue perdem a elasticidade, enrijecem e assumem um formato similar à uma foice, daí o nome falciforme, o que dificulta o transporte de oxigênio para todo o corpo, podendo causar um quadro de anemia e desencadear uma série de sinais e sintomas como dor crônica, infecções, icterícia, dentre outros.
Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que no Brasil, entre 2014 e 2020, a média anual de novos casos de crianças diagnosticadas com Doença Falciforme no Programa Nacional de Triagem Neonatal foi de 1.087, em uma incidência de 3,78 a cada 10 mil nascidos vivos. Estima-se que, atualmente, há entre 60 mil e 100 mil pacientes com Doença Falciforme no País, o que reforça a importância do diagnóstico precoce que pode ser realizado pelo teste do pezinho quando recém-nascidos ou a partir do 4º mês de vida, através do exame laboratorial, eletroforese de hemoglobina, que é específico para o diagnóstico da doença.
Atualmente, com avanços tecnológicos, a indústria farmacêutica tem proporcionado maior bem estar aos pacientes de doenças falciformes com a produção de medicamentos que reduzem os sintomas e são distribuídos pelo SUS (Sistema Único de Saúde), assim como o acompanhamento clínico, assegurados pela Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, hoje consolidada na Portaria nº 2/2017 GM/MS.
O transplante de medula óssea é a única forma de cura para doença falciforme. Mas, por critérios clínicos, apenas um pequeno número de pessoas consegue fazer o transplante. Em 2018, o Ministério da Saúde aumentou a faixa etária de transplante para doença falciforme. Agora, também pode ser feito por pessoas acima de 16 anos. Mas ainda se enfrenta um grave problema que é achar um doador da família 100% compatível para realização do transplante.
Fontes (clique nos links abaixo):
Ministério da Saúde: detecção da doença falciforme
Ministério da Saúde: diagnóstico precoce da doença falciforme
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